EL RETARDO MENTAL Y LA INTEGRACIÓN DENTRO DEL NÚCLEO FAMILIAR

Autor: Aida Burelli.

Introducción

El retardo mental (también conocido como retraso mental o deficiencia mental) es una afección que se diagnostica antes de los 18 años de edad y supone que el individuo que lo padece presenta un funcionamiento intelectual que se ubica por debajo del promedio. La disminución de la capacidad de aprendizaje, la falta de curiosidad, la incapacidad para responder en la escuela y la persistencia del comportamiento infantil son algunos síntomas del retardo mental.

El terror de cualquier padre de un niño con deficiencias mentales es pensar en dejarlo solo y que no pueda valerse por sí mismo. Los seres humanos somos hostiles con los más débiles y tenemos una peligrosa tendencia a aprovecharnos de los demás, sin hacer distinción ni mostrar compasión alguna.

El presente trabajo fue investigado con la finalidad de obtener información sobre la integración del niño y joven con retardo mental en el núcleo familiar y social; ya que es conocido que las deficiencias mentales no son problemas estáticos, y que su evolución es notablemente diferente de acuerdo a la influencia del entorno, a menos que se trate de una afección muy seria. En este sentido se tiene como objetivo fundamental realizar un acercamiento evidenciando la problemática que ocasiona que la familia no se integre al niño o al joven con retardo mental.

Capítulo 1

El Planteamiento del problema

El retardo mental y la integración dentro del núcleo familiar

En el sistema educativo formal de un país, atienden fundamentalmente los derechos y necesidades educativas de los ciudadanos como servicio público debe ser realizado en conformidad con la naturaleza misma de la exigencia educativa del niño y el joven con naturaleza de una sociedad pluralista y democrática. Su estructura debe estar orientada por etapas de desarrollo humano, pero debe ser concebido de un modo flexible con distintas opciones para la atención de necesidades diversas de la población. El sistema educativo Venezolano según la Ley Orgánica de la Educación Venezolana  en el titulo ll de los principios y estructuras del sistema, capitulo l, Art. 14. El sistema educativo establece: “Es un conjunto orgánico integrador de políticas y servicios que garanticen la unidad de proceso educativo tanto escolar como extra-escolar y su continuidad a lo largo de la vida de la persona mediante un proceso de educación permanente”. Una variante del sistema educativo es la educación especial, la cual atiende a aquellas personas cuyas características físicas, intelectuales o emocionales les impiden adaptarse y progresar en los diferentes niveles del sistema educativo. Es una variante escolar que se inscribe en los mismos principios y fines de la educación, en general manteniendo una relación interdependencia con el resto del sistema. El retardo mental en el sistema educativo venezolano es considerada como una condición la cual es diagnosticada antes de los 18 años de edad, y supone que el individuo presenta un funcionamiento intelectual, que se encuentra en un 70% y un 75% el retardo mental presente a limitaciones en dos o más áreas de las habilidades adaptativas. Los niños con retardo mental sufren desde muy pequeños el rechazo tanto con los padres como de la sociedad. Muchos son los avances que se han realizado para poder dar atención a la familia, sociedad y/o individuo con retardo mental, pero aun no son suficientes, ya que existen en la actualidad personas que piensan que tener un niño o joven con tal condición es un castigo como se reportaba que era en épocas pasadas donde el modelo de la discapacidad era conocido con el nombre de prescindencia, específicamente en Esparta donde se hablaba de la discapacidad como “Una causa religiosa, en donde los niños, niñas y jóvenes con discapacidad debían ser internados en orfanatos o manicomios y eran considerados una carga para la sociedad sin nada que aportar a la comunidad”, específicamente debido a que las madres de los niños con retardo mental lo aceptaban por resignación, a consecuencias de expectativas frustradas, desde este negativismo es difícil dar un paso adelante ya que los involucrados estarán predispuestos, enfocados solo en lo que no podrá lograr el niño y obteniendo como segunda visión los aspectos materiales que puedan requerir, llevando en otras cosas a la sobre protección. En Venezuela la cantidad de niños con retardo mental va en aumento y se puede observar que a medida que el porcentaje aumenta, la integración de las diversas familias venezolanas se muestra cambiante, esto se debe a la diversidad de situaciones que se pueden presentar las cuales se deben afrontar, pudiendo ser sociales: Desde el punto de vista escolar, no existe suficientes servicios de atención a la demanda, a nivel familiar ocurre una cambiante planificación con respecto a las necesidades del niño, desde el punto de vista político: Las políticas educativas no atienden sus diferencias y a nivel psicológico: La inestabilidad psicológica de los integrantes de la familia, así como también el hecho de buscar apoyo profesional para así poder brindarle al niño una orientación adecuada de acuerdo a sus necesidades y capacidades al continuar con el hecho de integración de parte de la familia del niño con retardo, se estaría fomentando en un futuro con la discriminación y a impulsar la exclusión. Todos los elementos anteriores se traducen en la poca integración de estos niños y jóvenes en la sociedad lo cual hace que para el grupo familiar sea cada vez más difícil la integración y lo que consideran pertinente es el aislamiento. De no atenderse la sensibilización organizada en el proceso de inclusión de manera progresiva y tomando como punto de partida ofrecer las condiciones mínimas necesarias para su desarrollo, seguiremos fomentando la exclusión por otro lado, es necesario preparar a los padres para enfrentar tal situación, brindarle las condiciones mínimas necesarias que no pongan en riesgo la seguridad de los niños y jóvenes. El proceso de adaptación implica una actitud que debe arrancar de lo mas profundo del Hombre y por otra parte no implica sumisión, resignación, complacencia, dependencia o algún tipo de capitulación o derrota, siendo estas las primera actitudes tomadas por los padres al enterarse de la condición que va a poseer su hijo, acarreando como consecuencia en un futuro un hijo con retardo mental, con problemas de autoestima, falta de motivación, falta de estimulación cognitiva para generar mejoras notables. Es de suponer que es necesario sensibilizar a la población para lograr que estos aspectos mejoren y sea considerable la integración y acercamiento con las personas con retardo mental, para así facilitar su desarrollo y mejorar sus condiciones de vida en todos los ámbitos posibles.

Interrogante a la investigación

¿Cuales son las posibles herramientas para orientar a los padres con niños RM?

¿Cuáles son los motivos de rechazo de los padres de niños con RM?

Objetivo General

Realizar un acercamiento evidenciando la problemática que ocasiona que la familia no se integre al niño o al joven con retardo mental.

Objetivo Especifico

Conocer las características del entorno familiar el cual esta siendo afectado por el problema y elaborar un perfil de él.

Identificar los factores que determinan la integración.

Detectar donde hay mayor evidencia del problema.

Propuestas y posibles soluciones de integración.

Justificación

El núcleo familiar es la base fundamental para el crecimiento psicoemocional del niño o joven, es ella la que juega un papel imprescindible dentro de la sociedad todos los seres humanos necesitan sentirse queridos, protegidos y principalmente integrados por sus progenitores y su núcleo familiar. En el Hogar es donde pasamos nuestro mayor tiempo, aprendemos, socializamos y adquirimos herramientas para enfrentar al mundo exterior por tal motivo la integración del niño con RM, es de gran relevancia e interés por que puede sentirse seguro, confiado, no rechazado sino que se sienta participe del entorno donde convive. La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitirán a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. De ella desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educación de los niños aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas, nadie esta excepto de concebir a un niño con RM, por tal motivo hay que estar preparados para lo que muchos llaman problemas, se debe informar no solo a los padres que presentan dicho inconveniente, sino concientizar e incluir a toda la sociedad, siendo esta una gran problemática por resolver, ya que a pesar de todo el avance obtenido hasta la época muchos de los padres no integran a sus hijos con RM a la familia y mucho menos a la sociedad; por tal motivo dicha investigación se podría proponer posibles soluciones para acabar con la discriminación a nivel familiar que se trasmite a una sociedad cambiante.

Capitulo II

Marco Teórico

En este capítulo presentaremos lo referente teórico que permite conocer las definiciones de integración, retraso mental y tipo de características.

Integración: La palabra integración tiene su origen en el concepto latino integratio, se trata de la acción o efecto de integrar o integrarse (Construir un todo, completar un todo con las partes que faltaban o hacer que alguien o algo pase a formar parte de un todo), no obstante, el termino que nos ocupa también se emplea de manera científica. Concretamente se utiliza en las matemáticas para referirse a la suma q se lleva a cabo de infinitos sumandos, como se integran se denomina también a este concepto básico dentro del sector del calculo que tiene un origen antigüisimo pues ya fue utilizado por Arquímedes.

La integración social, por su parte es un proceso dinámico y multifactorial que supone que gente que se encuentra en diferentes grupos sociales  (ya sea por situaciones económicas, culturales, religiosas o nacionales), se reúnen bajo un mismo objetivo y precepto.

Retardo mental: Significa un funcionamiento intelectual general notablemente inferior al promedio, que se presenta junto con un déficits en el comportamiento adaptativo y se manifiesta durante el desarrollo (Gossman.A.A.M.O, 1983: 119), como también puede definirse el retardo mental: La discapacidad intelectual o discapacidad cognitiva, consiste en una adquisición lenta o incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano, que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente, se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativo inferior a la media, que tiene un lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de las habilidades adaptativas: Comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.

Actualmente se enfatiza la idea de que el retardo mental no es una característica innata del individuo, sino el resultado variable de la interacción entre las capacidades intelectuales y el ambiente, es decir, la concepción actual se ajusta a un modelo biopsicosocial. En el retardo mental se aprecia un enlentecimiento del desarrollo en general en todas las áreas del funcionamiento que se pone de manifiesto en las siguientes áreas:

* Cognitivamente: Puede existir una orientación hacia lo concreto, egocentrismo, destructibilidad y poca capacidad de atención.

*  Emocionalmente: Tiene dificultades para expresar sus sentimientos y percibir afectos tanto en sí mismo como en los otros, la expresividad del afecto puede modificarse por impedimento físico (hipertonía, hipotonía).

* Retraso del habla: que puede inhibir la expresión del afecto negativo, lo que conduce a instancias de una hiperactividad afectiva aparentemente que influye una ira impulsiva y una baja tolerancia a la frustración.

* Dificultades Adaptativas: Las complejidades normales de las interacciones diarias pueden poner a prueba los límites cognitivos del sujeto con retardo mental. en casos extremos, el descontrol impulsivo puede conducir a la violencia y destructibilidad. Los cambios en la vida diaria pueden formar las capacidades cognitivas y las habilidades de enfrentamiento, lo que a veces conduce a la frustración.

* Reacciones Emocionales Primitivas: La frustración y a la tención pueden implicar conductas agresivas, auto lesivas o auto estimulantes.

Clasificación de la persona con RM

Retraso mental leve: Presenta daño difuso y generalizado en la corteza (en el electroencefalograma). Su detección estardía generalmente en edad escolar cuando las exigencias del aprendizaje son superiores. Raramente tienen mal formaciones ( de estar presente son discretas y localizadas en las orejas, los dientes, el paladar y la cara en general). en los tres primeros años de vida se pueden observar determinadas alteraciones motoras por ejemplo: Tono muscular, coordinación de movimientos, y en especial presentan retardo en la adquisición de la motricidad fina. Presentan lentitud en la simulación del lenguaje, teniendo primacía en el lenguaje pasivo y un desarrollo insuficiente de las funciones generalizadora y reguladora del lenguaje.

Retardo mental moderado: Presenta daños en la corteza como en la sub corteza, se detectan por lo general, en la edad de pre-escolar tardía al no vencer los objetivos de esta etapa o tener dificultades evidentes para ello. Presentan mal formaciones con mas frecuencia que los leve aunque estas no son muy graves, pueden presentar trastornos psicomotores y su retraso motor puede ser llamativo, el habla se adquiere tardíamente con mucha dificultad y el vocabulario resulta pobre y escaso con atención especializada sistemática pueden llegar a asimilar los conocimientos elementales de lasm aterías de plan de estudio en la escuela especial, predomina el pensamiento completo los conocimientos e ideas del mundo circundante, en este grado de profundidad son muy reducido. Poseen dificultades en todos los procesos fundamentalmente en lo cognitivo presentan lentitud en el desarrollo de la comprensión y del uso del lenguaje, y alcanzan en esta área un dominio limitado. Con buen entrenamiento logran cierta independencia, pueden conseguir auto subsistencia en la adultez si se entrenan, pero en situaciones económicas complicadas o socialmente tensas necesitan supervisión y guía.

* Retardo mental severo: Presentan daño en la corteza, sub corteza y se destacan síntomas neurológicos. Su detección ocurre desde los primeros años de vida de los individuos, es decir, desde al menos la edad del pre- escolar temprano, presentan frecuentemente, malformaciones, tales como trastornos motores graves tanto de la motricidad fina como de la gruesa. Lenguaje si se adquiere, se logra tardíamente pero resulta rudimentario. En ocasiones puede presentar agramatismos su actividad intelectual es muy limitada, lo que los hace poco capacitados para actividades que requieren cierto desarrollo de intelecto con determinado fin, su independencia en muy rudimentaria, tienen necesidades de supervisión y guía marcados, desconocen el peligro cuando llegan a adulto pueden contribuir parcialmente a su subsistencia bajo supervisión en un entorno controlado.

* Retardo mental profundo: Presenta daño en la corteza, sub corteza y médula general, su detección es temprana, prácticamente desde el mismo momento del nacimiento, tienen mal formaciones gruesas y trastornos motores frecuentes y severos muchas veces no tienen posibilidades de desplazamiento en frecuente la existencia de anomalía morfológica, alteraciones neurológicas y crisis epilépticas, su actividad intelectual es elemental y el desarrollo general muy limitado, por lo general no tienen habla, sólo emiten sonidos aislados y espontáneos y en ocasiones no entienden el lenguaje de los demás presentan escasas conductas socializadas y tienen necesidad de cuido.

* Familia: Es un sistema construido por miembros unidos o relaciones de alianza y consanguinidad, ordenados en base a mitos y reglas heredadas interactuando y creando su peculiar modo de organización. La familia es un grupo de personas unidas vínculos de parentescos ya sean consanguíneos, por matrimonio o adopción que viven juntos por un periodo indefinido de tiempo. Constituyen la unidad básica de la sociedad en este núcleo familiar se satisfacen las necesidades mas elementales de las personas como comer, dormir, alimentarse, etc. Además se prodiga amor, cariño, protección y se prepara a los hijos para la vida adulta para la vida adulta, colaborando con su integración en la sociedad.

La unión familiar asegura a sus integrantes estabilidad emocional, social, económica. Es allí donde se aprende tempranamente a dialogar, a escuchar, a conocer y desarrollar sus derechos y deberes como persona humana.

Antecedentes de la Investigación

Aramayo Manuel (1989). Efectos de programa de enriquecimiento instrumental de Reuven Feverstein, en algunas funciones definitorias de los niños con retardo mental leve limítrofe (tesis de maestría en psicología del desarrollo humano), Caracas UCV.

En Venezuela ha existido preocupación por brindar atención psicopedagógica a todas aquellas personas discapacitadas a partir de 1912, incluyendo en el Código de Instrucción Pública términos como: ciegos, mudos, sordos, anormales, etc. En 1915 se plantea la necesidad que tienen estos individuos de asistir a escuelas especiales. Pero, es en el año 1935, cuando se crea la Asociación de Amigos de los Ciegos y Sordomudos, institución privada que se consolida por la preocupación de un grupo de padres y representantes en la creación de Centros apropiados para la atención de sus hijos. Luego, en 1947, el Ministerio de Sanidad y Asistencia social crea los Centros de Higiene Mental para la atención de niños y adultos con Retardo Mental. En 1948, el Ministerio de Educación, facultado por la Ley Orgánica organiza y administra algunos establecimientos de educación Especial. Por otra parte en los años 1963 - 1965 se fundan Instituciones privadas para brindar educación Especial a personas discapacitadas éstas son: ASOCIACIÓN VENEZOLANA DE PADRES Y AMIGOS DEL NIÑO EXCEPCIONAL, INSTITUTO EDUCACIÓN ESPECIAL JEAN PIAGET, INVEDIN.

En 1965 el Ministerio de Sanidad y Asistencia Social creó el Instituto de nacional de Psiquiatría (INAPSI) concretando la formación de Equipos de diagnóstico y Aulas Psicopedagógicas, Cursos para la Formación de maestros Psicopedagógos Especialistas en Retardo Mental, Dificultades de aprendizaje y Problemas Emocionales. De 1967 a 1969 el Ministerio de Educación establece el Departamento de Preescolar y Excepcional adscritos a la Dirección de Educación Primaria y Normal, dicho departamento aumenta el interés por los Centros de Educación Especial que venía gestándose en la Planificación Educativa Venezolana, en 1975, el Ministerio de Educación forma la Dirección de Educación Especial para establecer las políticas pertinentes a garantizar la educación como derecho social de las personas con necesidades especiales, planteando una educación diferenciada a través de métodos y recursos especializados.

En 1985, esta Dirección de Educación Especial reafirma la acción educativa en la cual el educando se constituye como centro de proceso, y por otro lado, dicho proceso se concibe de una manera dinámica porque en él incluye de manera activa la participación de la familia, la escuela y la comunidad. En 1988, se realiza una revisión de la atención educativa especializada y el Ministerio de Educación elabora: "La Propuesta de Atención Integral con Retardo Mental". Este documento se titula Integral porque en su fundamento teórico se incluyen elementos sociales, humanista y cognitivos con el propósito de hacer un enfoque holístico de este tipo de población.

A partir de 1990, se agregan a la propuesta del 88 otros elementos conceptuales de carácter psicológico, filosófico, pedagógico y legal, con el propósito de ampliar la atención integral. Desde el punto de vista psicológico, el basamento es en las teorías constructivistas-estructuralistas y en relación al campo pedagógico se basa en la pedagogía activa. En 1994, en el IX Plan de la Nación, se ubica una política de atención a la

población con necesidades especiales como línea estratégica de solidaridad social; una de las acciones a tomar consistió en ubicar la Educación Especial dentro del área del desarrollo, al igual que al resto del sectoreducativo.

En 1995, en la Reunión Subregional Andina, se lleva la formulación anterior al plano local en el cual se suma la Educación Especial con metas complementarias en el área de salud.

En 1996, la Resolución 2005 norma el apoyo legal para la integración de las personas con necesidades educativas especiales, del cual surge un modelo de atención educativa integral que respete su derecho a la educación tanto como ser humano como ciudadano venezolano. En la actualidad, la orientación de los procesos educativos especiales está dirigida hacia la integración social y escolar de los educandos con la aplicación de estrategias específicas a su condición para facilitar el proceso enseñanza y aprendizaje y la socialización de estos escolares tan particulares.

Los problemas biopsicosociales del retardo mental agravado por la crisis de Venezuela, afectan a la familia de las personas con esta condición a partir de variables de estudio ecológico – cultural, del conocimiento de los factores de su dinámica familiar de la identificación de sus problemas surge el interés para conocer los sentimientos y emociones de la familia para un acercamiento más vivencial a su realidad, se entrevistaron a 502 familias con personas con retardo mental moderado y severo, escolarizados del Edo. Miranda, visitándose en sus hogares a 36 d ellas, rigieron muestras de expresiones genuinas acerca de su percepción del problema. En esta investigación se utiliza parte de información total recogida del proyecto para cumplir algunos objetivos del proyecto más precisos referido a sentimientos y emociones ante la presencia de un miembro en la familia con retardo mental.

Capítulo III

Marco Metodológico

El estudio realizado fue tipo descriptivo, según el cual se da cuenta de situaciones, eventos y hechos como se presentan en la realidad (Hernández Fernández y baptista, 2003), por que la indagación permite un acercamiento a las diferentes formas de apoyo familiar que se proporcionan durante el proceso de integración familiar a los jóvenes y niños con RM, desde las perspectivas de los miembros de la familia, también se considera la investigación realizada es de tipo exploratorio (Barrantes, 1999), porque el tema de indagación análisis del tipo de apoyo familiar durante el proceso de integración del niño o joven con RM no ha sido abordado o estudiado con anterioridad.

Diseño de la Investigación

Toda investigación, parte de interés de solucionar o encontrar respuestas a un problema o en el deseo de avanzar en el conocimiento de un tema; para ello se requiere un diseño metodológico que oriente los procedimientos a seguir.

En este sentido el presente trabajo se ha realizado bajo la modalidad de la investigación documental. La investigación documental la describe el manual de trabajo de grado de la Universidad Pedagógica Experimental Libertador UPEL (1998) de la siguiente manera: “ Se entiende por investigación documental, el estudio de problemas con el propósito de emplear y profundizar el conocimiento de su naturaleza, con apoyo, principalmente en trabajo previo información y dato divulgado por medios impresos, audio visuales o electrónico. La originalidad del estudio se refleja en el enfoque, criterios, conceptualizaciones, reflexiones, conclusiones, recomendaciones y en general el pensamiento del autor” (P 12).

Conclusión

De acuerdo al análisis de los datos obtenidos pudieron extraerse las siguientes conclusiones: Se establece que el apoyo familiar durante el proceso de integración es importante para el desarrollo integral de niños y jóvenes con retardo mental, porque tiene sus repercusiones tanto en el ámbito educativo como familiar y personal, ya que mediante estos apoyo, los niños y jóvenes con retardo mental alcanzan los objetivos y los contenidos y las propuestas en la enseñanza y aprendizaje, se promueve distintas formas de comunicación e interrelación entre los miembros de la familia, así mismo se mejora su auto estima, la seguridad y el conocimiento de sí mismo.

Se demuestra que los tipos de apoyo que brinda los miembros de la familia de los niños y jóvenes con RM durante el proceso de integración se centran principalmente en el aspecto educativo.

Se confirma que la responsabilidad de brindar apoyo en el hogar a los niños y jóvenes con RM recae, principalmente en el hermano mayor y la madre quienes son responsables de ayudarlos en las labores escolares, lo que evidencia que en la cultura familiar aún prevalece una visión centrada en los patrones tradicionales de crianza, la que delega la función educativa a la mujer.

Recomendaciones

En base a nuestra exploración explicativa, el propósito de la investigación consistió en dar a conocer la importancia de la integración a nivel familiar dando como posibles recomendaciones:

* Proponer posibles formas de abordaje sobre la integración para las familias que tienen un niño con RM.

* Dictar charlas sobre la integración del niño con retardo a nivel familiar y la importancia que esta tiene.

* Realizar en cada junta comunal exposiciones a todas las jóvenes, y futuras madres sobre lo que es tener un hijo con RM y como ayudarlo a ser independiente.

* Inculcarle a cada niño desde pequeño que lo que es diferente no es síntoma de burla ni de menos precio, sino que todo ser es único e irrepetible.

* Crear consciencia a padres y comunidad sobre la integración en relación a los niños con RM.

* Buscar apoyo a través de entes gubernamentales para fortalecer la inclusión de los niños con RM en la sociedad.

Referencias Bibliográficas

- Barrantes, R (1997b) Investigación, un camino al conocimiento, San José Costa Rica, Editorial Universidad Estatal a Distancia.

- Dash, U.N. (1983) Conducta en estrategias deficiencias mentales.

- Aramayo Manuel (1994) La familia con las personas con R.M.: Perspectivas ecológico culturales (tesis doctoral) Caracas UCV.

- Aramayo Manuel (1995) La persona con síndrome de down. Caracas, Fondo Editorial TRopikos.

Anexos